Aprendiendo a Vivir con una Enfermedad Neuromuscular

Aprendiendo a Vivir con una Enfermedad Neuromuscular

Este folleto es para padres de familia que se han enterado recientemente que su hijo o hija tiene una enfermedad neuromuscular progresiva. Aunque la tecnología y las intervenciones médicas han avanzado dramáticamente a través del tiempo y existe verdadera esperanza de curas y tratamientos, las enfermedades neuromusculares siguen siendo una pesada carga emocional para los padres y las familias, llegando a veces a separarlos.Esperamos que las estrategias, consejos y estímulos contenidos en este folleto les permitan desarrollar patrones de supervivencia que los fortalezcan a usted y su familia.Agradecemos a Sylvia E. McGriff por escribir el texto original para este folleto en 1981, en términos tan básicos y prácticos que su mensaje siempre tendrá vigencia. McGriff es una psicóloga autorizada y tiene un doctorado en psicología clínica.Al actualizar este folleto, deseamos también agradecer a Scott Bennett por escribir la introducción, y a los coordinadores de servicios de salud y líderes de grupos de apoyo de la MDA. Finalmente, agradecemos a todos los padres de familia y niños que han compartido tan generosamente sus experiencias y conocimientos para que usted sepa que no está solo.