Día Internacional de la Ataxia

Día Internacional de la Ataxia

Durante el año 2001, pacientes, familiares y asociaciones de todo el mundo establecen el 25 de septiembre como el Día Internacional de la Ataxia con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

¿Qué es la Ataxia?

Es un trastorno que se caracteriza por una disminución en la capacidad de las personas en coordinar los movimientos. Se manifiesta mediante un temblor en diversos lugares del cuerpo mientras se realizan movimientos voluntarios. Esto hace que el afectado tenga problemas en mantener el equilibrio.

Se presenta en edades muy tempranas, aunque puede aparecer tardíamente y el 60% de los casos son hereditarios, entre ellas la ataxia de Friedrich, la cual se produce por una pérdida en la función del cerebelo o por alguna anomalía en las vías conductoras de los impulsos nerviosos hacia él.

Sea cual sea el tipo, son consideradas de gravedad, ya que al ser neurodegenerativas incapacitan a quienes la padecen. Los afectados mantienen intactas sus facultades mentales, pero sienten impotencia al ver disminuir su capacidad del habla y movilidad.

Existe cura para casos específicos que tienen que ver con deficiencias metabólicas, pero en líneas generales no se puede erradicar la enfermedad, sin embargo, es posible ayudar a los pacientes a recibir tratamientos adecuados para lograr una mejor calidad de vida.

La oriental provincia cubana de Holguín carga con un grave estigma heredado de la colonización española, pues en ese territorio, a más de 730 kilómetros de La Habana, se presenta una alta prevalencia de la enfermedad Ataxia espinocerebelosa.

En Holguín, un caluroso territorio del litoral norte cubano, existen alrededor de 500 enfermos, a los que se estima se sumen unos 2.000 descendientes en riesgo, cifras que colocan a ese territorio no solo con el más alto índice de la enfermedad en el país, sino que es el lugar con mayor tasa de prevalencia e incidencia en el mundo.

Las estimaciones de prevalencia a escala mundial de las ataxias espinocerebelosas varían de tres a cinco casos por cada 100.000 habitantes; sin embargo, en Cuba la prevalencia es de 6,69 casos y en Holguín de 42 por igual cifra.

"Estudios moleculares e históricos han determinado que las ataxias hereditarias deben haber llegado con la colonización española del país", dijo a Xinhua la doctora en Ciencias, Jacqueline Medrano, quien es la jefa del Centro para la Investigación y Rehabilitación de Ataxias Hereditarias (CIRAH).

En Cuba, el promedio de edad de vida de los pacientes con ataxias es de 46 años, pero los investigadores del CIRAH, mientras atienden a los enfermos, siguen buscando la cura a una dolencia que mata silenciosamente.