Día Internacional de la Piel de Mariposa
El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa o Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara de la piel. Se busca concienciar a la población acerca de esta patología. Las personas que padecen esta enfermedad tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa, de ahí proviene su denominación coloquial.
Origen del Día de Conciencia sobre la enfermedad de Piel de Mariposa
La creación de este día internacional en el año 2007 ha sido gracias a la iniciativa de la organización DEBRA Internacional, con la finalidad de visibilizar la enfermedad conocida como Epidermólisis Bullosa o Piel de Mariposa, que afecta a 1 o 2 personas de cada 50.000 habitantes.
¿En qué consiste la enfermedad de la Piel de Mariposa?
La Epidermólisis Bullosa (EB) o Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable caracterizada por la extrema fragilidad de la piel y de las mucosas ante el más mínimo roce, causando ampollas, heridas, desprendimiento de la piel y dolor en todo el cuerpo.
Las células epidérmicas están conectadas entre sí por puentes de unión intercelular y están unidas a la dermis a través de la membrana basal. Allí se encuentran los hemidesmosomas, que unen la epidermis a través de los filamentos de anclaje, constituidos por proteínas.Debido a la Epidermólisis Bullosa se produce la alteración de la función de estas proteínas, generando la formación de ampollas.
Es una patología hereditaria, que se transmite generalmente de padres a hijos, la cual se manifiesta en el nacimiento o en los primeros meses de vida. Las personas que padecen esta enfermedad deben vendar su cuerpo para evitar roces, ya que cualquier golpe o contusión leve puede provocar heridas muy dolorosas.
Los tipos de Epidermólisis Bullosa son los siguientes:
A continuación mencionamos los principales síntomas de esta enfermedad rara:
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